Высотина Татьяна Николаевна
педагог-психолог ГБОУ начальной школы-детского сада № 687 “Центр реабилитации ребенка” (г. Санкт-Петербург),
аспирантка факультета психологии Санкт-Петербургского государственного университета
Статистические данные свидетельствуют о том, что в последнее время увеличивается число детей с проблемами в развитии, и, в особенности, со сложными (сочетанными) нарушениями (Т. А. Басилова, 2005; М. В. Жигорева, 2006; В. Н. Чулков, 2001) [2, 5, 26]. По мнению многих специалистов, работающих в сфере коррекционной педагогики и психологии, контингент воспитанников и обучающихся с каждым годом становится все более трудным. Это объясняется неоднозначностью клинико-психологической картины нарушений, представленной сенсорными, речевыми, интеллектуальными и эмоциональными расстройствами, сложностью осуществления диагностической и коррекционно-развиваюшеей работы. Все чаще средства массовой информации освещают тему детей Индиго, часто подразумевая под ними аутичных детей (Л. Кэррол, Д. Тоубер, 2011) [11]. Обладая тонким восприятием окружающего мира, одаренностью в отдельных областях, такие дети испытывают значительные трудности социальной адаптации.
Согласно диагностическим критериям Международной классификации болезней 10-пересмотра (МКБ-10) [18] детский аутизм характеризуется качественными нарушениями социального взаимодействия, коммуникации, стереотипным поведением. Такие дети затрудняются устанавливать контакты со сверстниками и взрослыми, ограниченно используют мимику, пантомимику и речь для общения, не включаются в совместные игры. Ограниченность их поведения проявляется в погруженности в свой мир, специфических интересах, двигательных, речевых и поведенческих стереотипах (К. С. Лебединская, О. С. Никольская, 1991; L. Kanner, 1943; S. Baron-Cohen; A. M. Leslie, U. Frith, 1985; L. Wing, 1976) [12, 30, 28, 32]. По статистике распространенность аутизма и расстройств аутистического спектра составляет около 20 случаев на 10 000 человек (Т. Питерс, 2003; О. С. Никольская, Е. Р. Баенская, М. М. Либлинг, 2005; C. Gillberg, 1992) [18, 20, 29]. Некоторые авторы говорят о существовании проблемы «размывания границ» аутизма, связанной с явлением гипердиагностики (В. Е. Каган, 2003) [8]. Дети с аутизмом различаются по эмоциональным, интеллектуальным, поведенческим проявлениям. По данным разных источников, от 80 до 90 % аутичных детей страдают умственной отсталостью, в остальных случаях речь идет о детях с синдромом Аспергера, либо «высокофункциональных» аутистах с «островками способностей» или даже «аутичных вундеркиндах» (Е. С. Иванов, 2005) [7].
Известно, что эффективность проводимой с ребенком психолого-педагогической работы зависит от согласованности действий всех участников образовательного процесса (родителей, педагогов, психологов, медиков). Особая роль в социальной адаптации ребенка со сложными нарушениями развития отводится семье. В специальной литературе много работ посвящено описанию семей детей с сенсорными, интеллектуальными, двигательными, эмоциональными нарушениями (И. С. Багдасарьян, 2000; И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева, 2008; Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина, 2003; Л. С. Печникова, 1997; Е. А. Савина, О. Б. Чарова, 1995) [1, 13, 16, 19, 22]. Появляется все больше литературы для родителей (Т. Д. Зинкевич-Евстигнеева, Л. А. Нисневич, 2000; А. Р. Маллер, 1996; Г. Фюр, 2008) [6, 14, 25]. Наряду с разнообразием информации, проблематично найти материалы по семейному воспитанию детей с аутизмом, осложненным умственной отсталостью. Во-первых, имеется тенденция обобщать результаты исследований отдельных групп (семьи детей с умственной отсталостью, эмоциональными проблемами, ДЦП и т.д.) на все семьи, воспитываюшие детей с нарушениями развития (M. Селигман) [24]. Во-вторых, немногочисленные исследования семей аутичных детей не конкретизируют уровень интеллектуального ребенка (И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева, 2008; Л. С. Печникова, 1997 [13, 19]. В-третьих, процесс психологического изучения материнского и отцовского отношения к таким детям сопряжен со сложностью установления доверительных отношений с их родителями в связи с различными факторами (замкнутость семейной системы, неприятие диагноза у ребенка, наличие психотравмирующего опыта общения с представителями медицинских и образовательных учреждений). В-четвертых, следует учитывать, что синонимично с термином «родительское отношение» употребляются такие понятия как «родительская позиция», «родительские установки» и т. д. Однако мы будем придерживаться традиционного понимания родительского отношения как эмоционального восприятия ребенка, совокупности знаний и представлений о нем и их реализацию на поведенческом уровне в форме воспитательных стратегий (А. Я. Варга, 2001) [3]. Несмотря на имеющиеся трудности организации исследования родительского отношения к детям с сочетанием аутизма и умственной отсталости, изучение этой проблемы представляется крайне важным в связи с задачами психологической помощи таким семьям.
При анализе темы родительского отношения к детям с аутизмом и умственной отсталостью важно отметить степень взаимосвязи аутичного ребенка и других членов его семьи, а также влияния детско-родительских и супружеских отношений на динамику развития ребенка и его социальную адаптацию. При кажущейся эмоциональной отстраненности такой ребенок крайне восприимчив к состоянию значимого взрослого. В отношении этого явления даже существуют термин «психологическая радиация» (И. Б. Карвасарская, 2003) [10]. Ряд авторов отмечают особую ранимость семей аутичных детей – их зависимость от мнения окружающих людей, изолированность и замкнутость (И. И. Мамайчук, 2007; Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина, 2003) [15, 16]. В литературе описан специфический «синдром растерянности», проявляющийся в высоком уровне тревожности, эмоциональной неустойчивости у матерей и отцов перед неконтактностью ребенка (Л. С. Печникова, 1997) [19]. В целом, для семьи аутичного ребенка характерны кризисные переживания семей, имеющих детей с другими нарушениями развития. Существенное значение имеет ситуация «отложенного диагноза», связанная с тем, что, как правило, родители обращаются к специалистам только в связи с речевыми нарушениями в возрасте около 3 лет (M. Селигман) [24]. Известие о патологии воспринимается ими как потеря, крушение надежд на счастливое будущее, и часто сопровождается включением неконструктивных форм психологической защиты (отрицание диагноза, отказ от помощи), обострением чувства вины, жалости, гнева (И. И. Мамайчук, 2007) [15]. Родители испытывают мучительные переживания из-за невозможности полноценного общения с ребенком, некоторые из них воспринимают коммуникативные трудности ребенка как признак собственной несостоятельности. Из-за аутистических проявлений (нарушение визуального и речевого контакта, неадекватность эмоциональных проявлений) матери и отцы не получают от ребенка подтверждения правильности родительского поведения. Наряду с этим, такие специфические особенности как внешний вид («лицо принца»), необычность поведения и «взрослые» интересы (компьютер, цифры, буквы), часто искажают объективность представлений родителей о ребенка, приводят к завышению представлений о его способностях. С другой стороны, у ребенка со сложным нарушением имеются очевидные интеллектуальные трудности – снижение словарного запаса, недостаток знаний и представлений об окружаюшем мире, снижении концентрации внимания. Таким образом, у родителей складывается крайне противоречивый образ ребенка. Сложность ситуации связана во многом с тем, что матери и отцы лишены необходимой эмоциональной поддержки от социального окружения, они становятся объектом критики и осуждения. Основные заботы по уходу и воспитанию ребенка ложатся на мать. Она вынуждена проводить с ребенком большое количество времени, ежедневно сталкиваясь с проблемами при выполнении обычных действий (поход в поликлинику, поездка в метро, одевание и т.д.) из-за стереотипности его привычек и поведения, многочисленных страхов. В исследованиях выявлен высокий уровень депрессий,раздражительности, эмоционального истощения у матерей аутичных детей (A. Cox, 1975; L. C. Wolf, 1991) (цит. по [24]).
В ряде работ представлены немногочисленные данные о различиях материнского и отцовского отношения к аутичному ребенку (И. И. Мамайчук, 2007; Л. С. Печникова, 1997) [15, 19]. Они совпадают с результатами, касающимися родительского отношения к детям с интеллектуальными и поведенческими проблемами (И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева, 2008; Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина, 2003) [13, 16]. Материнское отношение к ребенку с аутизмом сочетает в себе отвержение на когнитивном уровне, связанное с инфантилизацией, негативной оценкой его способностей и поведения, и принятие на эмоциональном уровне (Л. С. Печникова, 1997) [19]. Касаясь проблематики отцовского отношения к детям с аутизмом важно сказать, что систематических исследований этого явления не проводилось. Тема отцовского отношения наиболее полно раскрыта в аспекте влияния отца нормативно развивающегося ребенка (О. Г. Калина, А. Б. Холмогорова, 2006; С. Т. Посохова, С. В. Липпо, Р. В. Манеров, 2008; M. Lamb, C. Tamis-Lemonda, 2004) [9, 21, 31]. Отцы детей с нарушениями развития чаще, чем матери, склонны к реакции «психологического отказа» от ребенка, страдают от заниженной самооценки. Для них характерно дистанцирование от семьи – погружение в работу или вредные привычки, уход из семьи (Ю. Г. Демьянов, 2004; M. Селигман) [4, 24].
В процессе изучения родительского отношения крайне важно учитывать факторы его формирования. Рассматривая это явление в семьях детей с интеллектуальными нарушениями, многие авторы отмечают значительное влияние личностных особенностей самих родителей (Л. М. Шипицына, В. М. Сорокин, 2008) [27]. В исследованиях была показана зависимость материнского отношения к аутичному ребенку от психологических особенностей ребенка, количества детей в семье и наличия здорового сибса, порядка рождения ребенка с аутизмом (Л. С. Печникова, 1997) [19]. Анализ имеющихся данных свидетельствует том, что важно при изучении родительского отношения к ребенку с аутизмом, осложненным умственной отсталостью, важно учитывать многообразие факторов его формирования – структуру и глубину имеющихся нарушений, личностные особенности родителей, специфику внутрисемейных отношений, социально-бытовые и материальные условия жизни семьи, социальное окружение. Касаясь аспекта влияния на родительское отношения к ребенку психологических особенностей матерей и отцов крайне важно различать те личностные черты, которые были свойственны родителям до появления ребенка и те, которые появились после его рождения как результат влияния хронической стрессовой ситуации. Изучить этот аспект не представляется возможным из-за отсутствия представлений о группе риска среди родителей, у которых может появиться аутичный ребенок.
Несмотря на недостаточную изученность тематики родительского отношения к детям со сложным нарушением развития (аутизм с умственной отсталостью) в отечественной и зарубежной литературе очевидной становится необходимость оказания эффективной психологической помощи этой категории. Среди разнообразных приемов важно отметить первостепенную роль индивидуальной и групповой работы, направленной на создание у родителей адекватного позитивного образа ребенка и актуализацию ресурсов семьи для преодоления возникающих проблем.
Список литературы
1. Багдасарьян И. С. Межличностные отношения в семье, имеющей умственно отсталого ребенка: Автореф. дис… канд. психол. наук. – Н. Новгород, 2000. – 20 с.
2. Басилова Т. А. Проблемы семей, воспитывающих детей с врожденными множественными нарушениями// Материалы научно-практической конференции «Ананьевские чтения». – СПб.: Изд-во СПбГУ, 2005. (C. 386 - 388).
3. Варга А. Я. Системная семейная психотерапия. Краткий лекционный курс. – СПб.: Речь, 2001. – 144 с.
4. Демьянов Ю. Г. Человек с отклонениями в психической деятельности и его микросоциальный мир// Материалы конференции «Мнухинские чтения». – СПб.: ИПК «Синтез полиграф», 2004 (С. 36 – 40).
5. Жигорева М. В. Дети с комплексными нарушениями в развитии: педагогическая помощь. – М.: Академия, 2006. – 240 с.
6. Зинкевич-Евстигнеева Т. Д., Нисневич Л. А. Как помочь «особому» ребенку. Книга для педагогов и родителей. – СПб.: Институт специальной педагогики и психологии, 2000. – 107 с.
7. Иванов Е. С. Аутизм и интеллектуальная недостаточность у детей// Материалы научно-практической конференции «Ананьевские чтения». – СПб.: Изд-во СПбГУ, 2005 (С. 118 – 123).
8. Каган В. Е. Эпидемия детского аутизма?// Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2003 (3), № 1 (С. 7 – 10).
9. Калина О. Г., Холмогорова А. Б. Значение отца для развития ребенка (на материале зарубежных исследований)// Семейная психология и семейная терапия. 2006. № 1 (С. 87 – 100).
10. Карвасарская И. Б. В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми. – М.: Теревинф, 2003. – 70 с.
11. Кэррол Л., Тоубер Д. Дети Индиго. – М.: София, 2011. – 320 с.
12. Лебединская К. С., Никольская О. С. Диагностика раннего детского аутизма: начальные проявления. – М.: Просвещение, 1991. – 96 с.
13. Левченко И. Ю., Ткачева В. В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. – М.: Просвещение, 2008. – 239 с.
14. Маллер А. Р. Ребенок с ограниченными возможностями/ Книга для родителей. – М., 1996. – 78 с.
15. Мамайчук И. И. Помощь психолога детям с аутизмом. – СПб.: Речь, 2007. – 288 с.
16. Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. – М.: ВЛАДОС, 2003. – 408 с.
17. Многоосевая классификация психических расстройств в детском и подростковом возрасте. Классификация психических и поведенческих расстройств у детей и подростков в соответствии с МКБ-10. – М.: ACADEMIA, 2008. – 408 с.
18. Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребенок. Пути помощи. Изд. 3-е, стер. – М.: Теревинф, 2005. – 288 с.
19. Печникова Л. С. Особенности материнского отношения к детям с ранним детским аутизмом: Автореф. дис. … канд. психол. наук. – М., 1997. – 144 с.
20. Питерс Т. Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию. – М.: ВЛАДОС, 2003. – 240 с.
21. Посохова С. Т., Липпо С. В., Манеров Р. В. Образ отца и самоактуализация личности// Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 12, 2008, Вып. 3 (С. 23 – 30).
22. Савина Е. А., Чарова О. Б. Особенности материнского отношения к ребенку с интеллектуальным недоразвитием// Дефектология. 1999. № 5. (С. 34 – 39).
23. Селигман М. Обычные семьи, особые дети: [пер. с англ.]/ Селигман М., Дарлинг Р. – М.: Теревинф, 2007. – 368 с.
24. Феррари П. Детский аутизм/ пер. с франц. О. Власовой. – М.: РОО «Образование и здоровье», 2006. – 127 с.
25. Фюр Г. «Запрещенное» горе: об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с особенностями развития. – Минск: Минсктиппроект, 2008. – 76 с.
26. Чулков В. Н. Развитие и образование детей со сложными нарушениями развития// Специальная педагогика/ под. ред. Н. М. Назаровой. – М.: Асаdemiа, 2001. – 333 с.
27. Шипицына Л. М., Сорокин В. М. Жизненные кризисы семей, имеющих детей с нарушением интеллекта// Материалы научно-практической конференции «Ананьевские чтения»/. – СПб.: Изд-во СПбГУ, 2008 (C. 160 – 162).
28. Baron- Cohen S., Leslie A. M., Frith U. Does the autistic child have a «theory of mind»? // Cognition. 1985. Vol. 21. N 1. (P. 37-46).
29. Gillberg C. Autism and autistic-like conditions// Aicardi J. Diseases of the Nervous System in Childhood. London. Mac Keith Press, 1992 (P. 1295-1320).
30. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact// Nervous Child, 1943. Vol. 2. – 217 p.
31. Lamb M., Tamis-Lemonda C. The role of the father: an introduction // The role of the father in child development. Wiley, New Jersey, 2004 (P. 1-32).
32. Wing L. Early Childhood Autism: Clinical, Educational, and Social Aspects. 2nd ed. N. Y.; Oxford: Pergamon Press, 1976. P. 342.